Jäsenkirje 1/2024

Hyvää uutta vuotta 2024!  

Nyt on aika maksaa tämän vuoden jäsenmaksu 15.2. mennessä.

JÄSENMAKSU Suomen Angelman-yhdistys ry:n tilille: Nordea FI25 1416 3000 1041 90. Varsinainen jäsenmaksu on 30 euroa/henkilö yhdelle perheen jäsenelle (viitteellä 9988) Kannatusjäsenmaksu 30 euroa/henkilö (viitteellä 9975), jos useampi perheestä tai joku sukulaisista/ystävistä haluaa liittyä  Yrityskannatusjäsenmaksu 100 e tai oma summa (viite 9962).

Kevätkokous järjestetään lauantaina 23.3  Tampereella. Kellonaika ja paikka tarkentuu lähempänä. Kokouksen yhteyteen voidaan suunnitella yhteistä ohjelmaa mikäli näin toivotaan ja ideoita löytyy. Lisäksi voimme keskustella ajankohtaisista asioista, joten ilmoitelkaa mitä mielessä.

Löytyisikö jäsenistämme henkilöä tekemään pienimuotoista kyselyä esimerkiksi forms -muodossa. Aiheena olisi angelman lastemme ja perheidemme tilanteen kartoitus, palvelut ja tarpeet hyvinvointialueilla sekä edunvalvonta-asiat  jne. Kysymyksiä ja aihealuetta voimme yhdessä miettiä etäyhteydellä pienen työryhmän avulla.

Edellistä aihetta varten kuulisin mielelläni jäseniltämme vapaamuotoisesti sähköpostilla millaisia haasteita, tarpeita on meneillään eri puolella Suomea tai millaisiin asioihin pitäisi vaikuttaa, saada muutosta tai parannusehdotuksia. Sote-asiat, lakiasiat, koulu/päiväkoti, edunvalvonta-asiat jne.

Jos teiltä jäsenissämme tai tuttavapiiristänne joltakulta löytyy erityisosaamista ja mielenkiintoa esimerkiksi internetsivujen luonti ja päivitys, tieteellisten julkaisujen referointi mahdollisuus ja seuraaminen, materiaalin luonti jäsenillemme jostakin aiheesta :kirjallista, videoita, some ym.  tai artikkelien/julkaisujen tekeminen mediaan liittyen angelmanin oireyhtymään ja ajankohtaisiin asioihimme.   Niin olkaa rohkeasti yhteydessä , koska kaikesta olisi apua jäsenillemme , millä tiedon keruuta ja jakamista voidaan tehostaa ja vaikuttaa lastemme ja perheidemme hyvinvointiin sekä oikeuksiin. Vapaaehtoisvoimin teemme yhdessä työtä. Pienimuotoista palkkiota voidaan neuvotella tarvittaessa tai hakea rahoitusta jos tekijöitä löytyisi.

terveisin Tuija Kaivanto, pj