ANGEL-MAUKKA

Onko epilepsiakohtaukset ja sen ensiapu sinulle arkipäivää vai oletko koskaan kuullutkaan käsitteestä? Kun ja jos näet sellaisen, mahtaako se lisätä tuskaa vai auttaako ymmärtämään lähimmäistä?

Angelman-diagnoosin saaneilla tiedetään lähes kaikilla olevan poikkeavan EEG:n ja tiettävästi 80% heistä saa epileptisiä kohtauksia. Kohtausten ilmaantumisikä vaihtelee. Hoito voi lapsikohtaisesti erota rutiininomaisesta, päivittäisestä lääkinnästä uuvuttavaan vuosia kestävään toimivan lääkityksen metsästykseen. Kuinka tahansa, seuranta ja lääkintä on oltava aina asiansa osaavalla neurologilla. Ainakin yhdellä suomalaisella angelman-lapsella toteutetaan ketogeenista ruokavaliota vaikeahoitoisen epilepsian hoitoon.
Tietoja kootusti ja kattavasti epilepsialiitosta.

Kokoamiani olennaisia lähteitä, arkijärkiversioita aiheesta
Kuinka hoidan kehitysvammaisen epilepsiaa
Lasten epilepsiat ja kuumekouristukset
Angelman syndrome: Correlations between epilepsy phenotypes and genotypes

Huom!
Jos olet herkkä, huomioi se ennen videoiden katselua
Epilepsiakohtauksia
Poissaolokohtauksia

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Blogia rakentaessa ja opetellessa on tullut käytyä kansainvälisillä sivuilla! Kun uutterasti etsii löytää upeita valokuvia ja videoita. Pienistä angeleista kerrotaan paljon, mutta syystä ja toisesta aikusiksi kasvaneista vähän. Riemukasta puuhaa seurata lasten naurunaamoja ja härvellystä. Hämmästyttävän tuttua menneiltä vuosilta.
Käy kurkkaamassa vaikkapa Maggien videoita ja kuvagalleria linkit kohdasta.

- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -

Pikkusen siistit nää sähköistetyt sängyt (sivullisen tulkinta)

Tarvii ohjailla ohjaajia

Aika kähee, uusi nojapyörä, mutta ohjaus ei ole ihan hanskassa - vielä

Älkää aliarvioiko enkeliänne. Älkää tehkö asioita hänelle helpoksi. Muistakaa kuntoilu ja virkistyskeinot.
Älkää hävetkö lastanne tai hänen puolestaan. Viekää lapsenne kaikkialle yhteiskuntaan…

Tämän tekstin kirjoituksen aikoihin Fred Windbeck oli 30-vuotiaan angelman-miehen isä. Vuonna 1998 Fred ja vaimonsa Carolyn viestittivät kansainväliselle sähköpostilistalle tärkeimpiä kokemuksia poikansa Davidin kasvattamisesta. Amerikkalaiseen tapaan he käyttävät nimitystä ”enkeli”, oireyhtymän löytäjän Harry Angelmanin sukunimen mukaan.
Lue lisää…

“I thought I would teach my child about the world. Now I find
myself teaching the world about my child.”
Lue lisää…

Angelman diagnoosin saaneet kuuluvat vammaryhmältään “pienet harvinaiset”. Heidät mainitaan Kelan-luokituksessa ja yleisessä kielenkäytössä vaikeasti kehitysvammaisiksi. Kehitysvammaisuudesta puolestaan on lukemattomia, eri perusteisia määritelmiä.
Gunnar Kylènin mukaan kehitysvammaisuus on “ymmärryksen vamma”, jossa liikutaan usealla eri kyvykkyyden tasolla. Ympäristöllä on todella suuri merkitys kehitysvammaisen lapsen kehittymiseen ja oppimiseen. http://www.fmt.bengtsfors.se/teorier.htm

Lisätietoja pienistä harvinaisista vammaryhmistä:
www.kvtl.fi/pienet
www.harvinaiset.fi
http://inport2.invalidiliitto.fi/pienr

Kuinka rakentaa blogi, joka tarjoaa mahdollisimman esteettömän seikkailun sivustolla ja on selkeydessään positiivinen kokemus! Minä harjoittelen. Palaute olisi loistava juttu.
Lue lisää…

Maukka syntyi liikunnalliseen perheeseen eikä hänessä ollut mitään vikaa. Yhdeksän pisteen vauva. Hänellä oli kikkara tukka ja hän hymyili usein. Hän ei kylläkään äännellyt paljon eikä vienyt varpaita pontevasti suuhun kuten tavalliset vauvat. Lapset kehittyvät kovin eri tahtiin.

Kun hän ei oppinut istumaan eikä kävelemään ajallaan, hänen sanottiin olevan kehitysviivästynyt. Kun hänestä kehkeytyi pyllykiitäjäksi ja änkesi itsensä pystyyn hämmästyttävillä käsivoimilla, kuntoutuspalaverissa neurologi saneli epigriisiin: ”Fysioterapian tarvetta ei ole. Kävelyn opettelua pyritään tukemaan”. Minä tuin, ei muut. Kannattelin kainaloista ja maanittelin, pakotin ja pelkäsin, kiroilin ja rukoilin kolme vuotta. Sisarukset kannustivat, myötäelivät ja pyysivät mukaan, ei muut.

Kun lapsi vihdoin kuuden vanhana rohkaistui kävelyyn, hänen vauhtinsa ei hidastunut vuosiin muulloin kun sydänyöllä. Äiti väsyi, ei muut. Lapsi nauroi, ei muut. Opettaja auttoi kaikessa, ei moni muu. Marita-ope tokaisi, että poika oppii ajallaan ja tavallaan, ottaa osaa hiihtokilpailuihin niin kuin muutkin. Sata metriä suklaapatukan houkuttelemana sujui loistavasti. Poikkeukselliset lapset ovat niin yllättäviä.
Lue lisää…

Mitä merkitsee vahvaksi kasvaminen? Miten lapsen kehittymistä voitaisiin tukea niin , että hänestä tulisi mahdollisimman itsenäinen, ympäristön suhtautumisesta sisäisesti riittävän riippumaton pohdiskelee Arja- Liisa Linnasalo, kirjassaan Vaivainen vaihtoehto, Arja- Liisa Linnasalo, Kynnys ry Gummerus, 1989

On tärkeää, että saa kokea vaikuttavansa toisiin.

Vammainen lapsi on paljon toisten tekemisten kohteena: syötettävänä, puettavana, tuettavana jne. Kohteena olemisen vastapainoksi tarvitaan kokemuksia siitä, että saa myös itse tehdä jotakin jollekin toiselle, että saa toisessa muutoksia aikaan.

On tärkeää, että saa tehdä itse yrittää, onnistua ja epäonnistua.

Näitä kaikkia pitää vammaisenkin lapsen saada harjoitella. Hänelle suunnitellaan kaikki helposti liian valmiiksi ja sopivan helpoksi. Lapsen on opittava itse omasta halustaan yrittämään, ottamaan riskejä, uskaltamaan. Uskaltaa helpommin, jos tietää, että saa ja osaa myös epäonnistua. Vain epäonnistumisia kokemalla voi oppia niitä kohtaamaan. Käytännön tilanteissa ei saisi myöskään unohtaa antaa tilaa sille, että vammainen lapsi voi myös itse keksiä keinoja selviytyä siitäkin, mitä muut pitävät hänelle mahdottomana.
Lue lisää…